Детей растить сложно. Всегда. В любое время. Они болеют, капризничают, показывают свой иногда неидеальных характер, переживают кризисы… Родительско-детский путь редко бывает гладким и сладким. А уж если ребёнок родился особенным…
Стучу в дверь дома № 20 по улице 1-Кооперативной на две квартиры. Мне открывает миниатюрная симпатичная женщина, которую я явно отрываю от какого-то занятия.
– Отвлекаю себя, сижу что-нибудь творю, – говорит хозяйка.А на полу в комнате – худенький улыбчивый мальчик. –В нашем посёлке особенных деток немного, но они есть, – говорит Анастасия Поселенова.Пока я не столкнулась с этим, я и не знала, что такие дети есть. Тяжелее нас дети есть… Родителям стыдно идти просить куда-то, особенно по месту жительства. Проще обратиться в какой-то далёкий фонд. Стесняешься… Что люди будут говорить?…
АРТЁМА ЖДАЛИ ДОЛГО
Анастасия – мама и хозяйка дома, в который я сегодня пришла. Вместе с мужем Владиславом они трижды родители. Алине 21 год, Артёму – 8, а Аделине – 5.
По словам женщины, второго ребёнка они ждали долго, муж уговорил. Беременность протекала спокойно, без осложнений. О первой патологии будущие родители узнали на сроке 30 недель. Им сообщили, что у малыша сразу 4 порока сердца. И когда в НИИ Материнства и детства собрали консилиум, медики приняли решение, что порок не сложный, родить можно здесь, в Иванове.
– На тот момент, если бы я понимала все сложности, я бы не согласилась здесь рожать и поехала бы в Москву или Питер, в перинатальный центр, где быстрее бы провели все необходимые обследования, – вспоминает А. Поселенова. – Про вторую патологию, что у сына только одна почка, нам сказали в 38 недель. До этого по УЗИ всё было в порядке… Моя задача максимум тогда была доносить его и родить.
Артём родился в срок, в 39 недель и 3 дня, весом 3 килограмма 200 граммов и ростом 50 сантиметров. Мальчика сразу забрали в реанимацию, где за ним наблюдали. Ивановские медики списывались со специалистами Бакулевского центра в Москве, консультировались, докладывали им о состоянии мальчика.
– На шестые сутки нас на реанимобиле повезли на операцию в Бакулевский центр. Прооперировали в этот же день, – рассказывает Анастасия. – А через 5 дней мы были уже дома. Состояние было тяжёлое. Месяц мы пролежали в НИИ, потом нас перевели в детскую областную в реанимацию ещё на месяц. Пока лежали в НИИ, дообследование продолжалось.
Там же, в Бакулевском центре, выяснилось, что у Тёмы трахеомаляция. Это когда трахея очень слабая и может в любой момент запасть, перекрыть дыхание. Дышать малыш сам не мог, был на ИВЛ. Кушать не мог тоже, его кормили через зонд.
– Зонд через нос завести не могли. Оказалось, у нас полная атрезия хоан. Не сформировались носовые ходы, – продолжает свой рассказ Анастасия. – Мы его кормили через рот, вставляли этот зонд каждый раз…
Специалисты, которые наблюдали Артёма, связывались с медиками Российской детской клинической больницы по поводу операции атрезии. Её оперируют в совсем раннем возрасте. Но у мальчика было 4 порока сердца, что отметало возможность операции. Было принято решение наложить трахеостому, что и сделали, когда Артёму было 5 месяцев.
– Мы начали жизнь заново – тут дышать, тут есть постепенно, – рассказывает мама мальчика. – В одну из госпитализаций заведующая лор-отделения Светлана Вадимовна Уварова спросила у меня: «Насть, а ты не заметила, что Тёма не реагирует на звуки?» Так в 10 месяцев мы узнали, что у него потеря слуха по 80 %. На тот момент это была третья степень тугоухости.
В год Артёму сделали вторую операцию на сердце, в два – третью. Ещё одна операция должна была быть в три года, но врачи не взялись, побоялись, что мальчик не выживет.
– Только в 2018 годы мы поехали на очередную операцию, где нам убрали всё. Профессор оперировал и скорректировал все пороки. В этот момент мы Тёму чуть не потеряли. Запала трахея, в лёгкие пошла кровь. Он неделю провёл в реанимации в тяжёлом состоянии. Потом, слава Богу, ситуация стабилизировалась, – вот так без лишних эмоций, чётко и пошагово, жонглируя медицинскими терминами, Анастасия рассказывает мне, чужому по сути человеку, про путь Артёма и всей его семьи.
В данный момент операции на сердце мальчику не нужны. Она потребуется позже, по мере того, как Артём будет расти. А так как мальчик растёт мало и медленно набирает вес, ситуация по сердцу стабильная.
ГЛАВНЫЕ ПОМОЩНИКИ
О своих и Тёминых самых главных помощниках Анастасия рассказывает с тёплой улыбкой.
– Мой муж – первый помощник, наша опора.Пока Тёма был маленький, очень помогала старшая дочь Алина. Если мне надо было уйти, она оставалась с ним. Младшая Аделина очень многому Тёму научила. Он к ней очень тянется. Бабушка, моя мама, ещё на подхвате. И соседка иногда помогает с Аделиной. Меня окружают люди, которые входят в наше положение.
– У Артёма с Аделиной всего 3 года разницы. Как вы решились на третьего ребёнка?
– И в этот раз муж уговорил.
– Муж уговорил, а вы с ним согласились?
– Да. Тут он уже уговаривал родить для Тёмы. Так и говорил: «Роди ему помощницу». И действительно! Артём очень многие вещи повторяет за Аделиной. Она для него – пример. Им вместе весело – играют, обнимаются. Аделина помогает ему в развитии.
НАУЧИТЬ СЛЫШАТЬ
Сейчас, когда сердце стабильно, первоочередная задача родителей и Тёмы – услышать.
Трахеостому мальчику сняли. Правда, не с первого раза. В общей сложности, за свои 8 лет жизни Артём перенёс больше 20 наркозов. И каждый раз после них были откаты в развитии, которые сказались и на слухе.
– Уже точно не скажу в каком возрасте, года в два-три, мы получили от государства первые слуховые аппараты. Сделали к ним индивидуальные вкладыши. Но они фонили, свистели, и для Тёминых маленьких ушек были слишком большими, – говорит Настя. – Чтобы подобрать слуховой аппарат, в феврале мы прошли новое обследование.
Обследование показало, что у Артёма четвёртая степень глухоты справа и полная глухота слева. Но когда ему подбирали аппарат на основе этого обследования, левое ухо дало реакцию.
– Сурдопедагог и я заметили, что когда Тёме включали аппарат на левом ухе, он слушал, – продолжает Анастасия. – Как мне объяснили, там крайние границы, а дальше – только кохлеарная имплантация.
По словам специалиста, один слуховой аппарат мальчику надевать нельзя, потому что он не будет понимать, откуда идёт звук. И чтобы развитие головного мозга было полноценным, нужно чтобы звуки шли на оба полушария через оба уха. Поэтому Артёму нужны два сверхмощных цифровых слуховых аппарата.
– Как говорят сурдологи, цель – не то, чтобы Тёма разговаривал, а хотя бы понимал обращённую речь. Это же в быту легче и ему, и нам, – говорит женщина. – Мы же порой только догадываемся, чего он хочет. Да, некоторые вещи мы уже выучили. Но если мы его не понимаем, он начинает нервничать, стучать ногами, руками…
По результатам обследований и словам врачей, поражений головного мозга ц Артёма нет. А в развитии мальчик отстаёт только потому, что не слышит.
За помощью в сборе средств на слуховые аппараты семья обратилась в фонд поддержки слепоглухих «Со-единение», отправили все необходимые документы и ждут очередь на публикацию истории Артёма на официальном сайте фонда. Ведь по подсчётам стоимость двух аппаратов составляет 368 тысяч рублей, а это для семьи Поселеновых значительная сумма.
По словам Анастасии, фонд выиграл президентский грант на обучающую диагностику для таких детей, как Тёма:
– Они нас пригласили на эту диагностику в Москву. В течение недели мы ходили в школу для слепоглухих, где проходили занятия с сурдопедагогом, тифлопедагогом, с психологами. И ещё двигательный терапевт, и гончарное дело, и столярное дело. Я сама была удивлена тем, что Тёма обучаемый. Да, не сразу он включился в процесс, но шёл на контакт и учился. Мне даже дали рекомендации, как проводить занятия. К сожалению, у нас таких специалистов нет, а на автобусе в Иваново не наездишься.
У Насти с Тёмой был опыт, когда они ездили в Иваново на автобусе. И маме, и мальчику это давалось тяжело.
Но поездки на реабилитации, саму дорогу мальчик переносит хорошо. Хорошо воспринимает и медиков, улыбается им.
– Артём у нас очень контактный. Взрослых, в том числе и врачей, не боится. Ему нравится приходить детский сад «Солнышко», куда ходит Аделина. И детки к нему очень хорошо относятся, и он к ним.
О ДИАГНОЗЕ
На мой вопрос о том, какой же у Тёмы диагноз, мама мальчика отвечает так:
– У него множественные пороки развития. И ещё недоказанный синдром Чардж. Это случайная «поломка» гена, когда ни мама, ни папа не являются носителями. Как сказали генетики, такое случается у 5 % населения и не передаётся по наследству.
Этот синдром Настя нашла сама по набору патологий, когда стала изучать информацию в Интернете.
– Вообще с чего всё началось. Я знаю, что есть методика операции атрезии хоан, когда оперируют, бужируют эти ходы, вставляя на 6 месяцев стены, чтобы сформировать носовые ходы. И мне так этого не хотелось, тут трубки, там трубки… (речь идёт о трахеостоме). Стала искать информацию в газетах, в Интернете. Так я нашла маму, у которой у ребёнка такая же проблемой с носом, как у Тёмы. Она поделилась контактами врача, который оперирует детей по новой собственной технологии.
Когда в 2018 году Тёме устранили пороки сердца, в 2019 году ему сделали операцию по устранению атрезии хоан в НИИ педиатрии имени Пирогова. Операция тогда стоила полмиллиона рублей, но её оплатил фонд при самой больнице. Именно там впервые и прозвучал этот диагноз – синдром Чардж.
А в 2021 году Артёму сняли трахеостому.
– Снятия стомы я добивалась долго. С трахеостомой на реабилитацию не брали. Когда её сняли, нам открылась дорога на реабилитацию. Это же не только массажи, а целый комплекс, – рассказывает Анастасия. – Именно благодаря комплексу мер Артём научился самостоятельно садиться из положения лёжа, активно ползает, встаёт у опоры, передвигается у опоры.
Минимум два раза в год Тёма с мамой проходят реабилитацию. На ноябрь им дали путёвку в Евпаторию, правда проезд надо оплатить самостоятельно. Но тут дело не столько в покупке, сколько в наличии билетов, да и путь предстоит не с одной пересадкой.
Специальное питание для Тёмы покупает фонд «Вера», не так давно по электронному сертификату для мальчика была приобретена коляска под индивидуальные параметры. А вот со слуховыми аппаратами сложнее. Их выдают стандартные – одинаковые и для детей, и для взрослых.
– Вообще, за всё это время нам много помогали. С просьбой о приобретении портативного швейцарского электроотсоса (до этого был наш, российский, весом в 10 килограммов) я обращалась в 30 благотворительных фондов. А ответил только один – «Вера». И купил нам этот отсос, и в дальнейшем взял на обеспечение – покупали нам трубки, катетеры, увлажнители, мешки Амбу, пульсоксиметры, – рассказывает А. Поселенова. – Пока у Тёмы стояла трахеостома, мы два раза его чуть не потеряли, когда всё пересыхало, образовывались корки, перекрывали ему дыхание, а мы не могли вытащить эти трубки. Скорую вызываем, никто не едет, а мы с дочкой не знаем, что делать. Ребёнок весь зелёный. Каким-то чудом столько раз мы его спасали, откачивали.
– Настя, я так понимаю, вы маленькими шажочками идёте к улучшениям. А дают ли вам какие-то гарантии, что после реабилитаций Артём научится делать одно, второе, третье? – спрашиваю я.
– Да, улучшения есть. Но гарантий никаких нет. Когда Тёма родился, нам не давали шансов, что он будет жить. Потом говорили, что максимум он научится сидеть. Но в силу того, что Артём очень хочет жить, он хочет вставать, слышать. Я же видела, как он реагировал, когда подбирали слуховые аппараты, – отвечает Настя.
О МЕЧТЕ
– Конечно же, хочется получить официальное подтверждение, что у Тёмы синдром Чардж. Это даст совсем другую схему лечения. А самая главная мечта – индивидуальные слуховые аппараты для Тёмы. Они помогут услышать мир вокруг и дадут толчок для развития. А хочется, конечно, многого. Порой думаешь, кому бы вот такую депешу написать, чтобы тебя услышали, чтобы проработали все моменты важные, для таких детей, как Артём.
Те, кого тревожит судьба мальчика, могут связаться с его мамой Анастасией по телефону 8-9203767586.
К. КРЮКОВА
На снимке: Артём и Анастасия Поселеновы.